Modifica Decreto Nº 59 Exento de 6 de Septiembre de 2024 Que Constituye Nueva Comisión de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes

MINISTERIO DE SALUD Subsecretaría de Salud Pública MODIFICA DECRETO Nº 59 EXENTO DE 6 DE SEPTIEMBRE DE 2024 QUE CONSTITUYE NUEVA COMISIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES Núm. 50 exento.- Santiago, 24 de julio de 2026. Vistos: Lo dispuesto en el decreto con fuerza de ley Nº 1 de 2005, del Ministerio de Salud, que fija el texto refundido, coordinado y sistematizado de decreto ley Nº 2.763, de 1979, y de las leyes Nº 18.933 y Nº 18.469; en el decreto con fuerza de ley Nº 1/19.653, de 2000, del Ministerio Secretaría General de la Presidencia, que fijó el texto refundido, coordinado y sistematizado de la Ley Nº 18.575, Orgánica Constitucional de Bases Generales de la Administración del Estado; el Código Sanitario, aprobado por el decreto con fuerza de ley Nº 725, de 1967; en la ley Nº 21.743, Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas; en el decreto supremo Nº 136, de 2004, del Ministerio de Salud, Reglamento Orgánico del Ministerio de Salud; la resolución Nº 36 de 2024, de la Contraloría General de la República, que fija normas sobre exención del trámite de toma de razón, y Considerando: 1º Que, al Ministerio de Salud le compete ejercer la función que corresponde al Estado de garantizar el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección, recuperación de la salud y de rehabilitación de la persona enferma; así como coordinar, controlar y, cuando corresponda, ejecutar tales acciones. 2º Que, conforme con lo anterior, corresponde a esta Secretaría de Estado formular, fijar y controlar las políticas de salud. 3º Que, el artículo 4º de la ley Nº 21.743, dispone la creación de una Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, la que deberá prestar asesoría al Ministerio de Salud en la materia. 4º Que, en base a lo anterior, el Ministerio de Salud cuenta con una Comisión Técnica para la asesoría experta en materia de las llamadas "enfermedades raras o poco frecuentes" y, especialmente, respecto de sus características, evolución clínica, historia natural y tratamientos, en base a la evidencia disponible y experiencia nacional e internacional en la materia, que fue formalizada con fecha 30 de marzo de 2019 a través de decreto exento Nº 25 del Ministerio de Salud que, por su parte, dejó sin efecto el decreto exento Nº 65, de 2012, del Ministerio de Salud, que creaba una Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades raras o poco frecuentes. 5º Que, a su turno, mediante decreto exento Nº 59 de 6 de septiembre de 2024, de esta Cartera de Estado, se constituye nueva Comisión de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y se deja sin efecto el decreto exento Nº 25, de 2019, de este Ministerio, singularizado en el considerando anterior. 6º Que, se hace necesario establecer que la Comisión estará integrada por representantes intraministeriales, profesionales expertos y miembros de organizaciones de la sociedad civil. 7º Que, mediante memorándum B26 Nº 503, de 24 de noviembre de 2025, la Jefa (S) de la División de Prevención y Control de Enfermedades de la Subsecretaría de Salud Pública, solicita formalizar mediante acto administrativo un ajuste de integrantes de la Comisión, conforme allí indica. Sitio Web: www.diarioficial.cl 8º Que, con todo, se ha estimado necesario ajustar el nombre de la referida Comisión con el fin de alinear formalmente el nombre de la misma con la terminología y alcance definidos en la ley Nº 21.743. De esta forma, la comisión pasará a llamarse "Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas". 9º Que, en mérito de lo expuesto y de acuerdo a las facultades que me otorga la ley, vengo en dictar el siguiente,